تجنبي التمييز بسبب الإعاقة عند التحدث عن اختبار ما قبل الولادة

بواسطة صوفي تريست

-

رن جريدة نيويورك تايمز في العام الجديد من خلال نشر النتائج التي توصلت إليها بأن العديد من الاختبارات الجينية الشائعة قبل الولادة غير دقيقة بقدر 85٪ من الوقت. تعتبر الاختبارات الخاصة بالحالات الشائعة مثل متلازمة داون دقيقة للغاية ، ولكن عندما يتعلق الأمر باضطرابات نادرة ، تكون النتيجة الإيجابية خاطئة دائمًا تقريبًا. لكل 15 مرة تحدد الاختبارات الشذوذ بشكل صحيح ، تكون خاطئة بين 80-85 مرة. هذه النتائج لها آثار عميقة على محادثاتنا حول الحمل والإجهاض الانتقائي للإعاقة. عادة ما تكون المحادثة حول اختبار ما قبل الولادة مليئة بالافتراضات والصور النمطية القادرة ، ولا تختلف مقالة نيويورك تايمز هذه.

يبدأ الفيلم بسرد قصة يائيل جيلر ، التي حملت أخيرًا بعد عام من علاج الخصوبة لتعلم أن طفلها يفتقد قطعة من كروموسوم واحد ، وهو ما يسميه علماء الوراثة بالحذف الصغير.

"جلست على الأريكة في ذلك المساء مع زوجها ، بكت لأنها أوضحت أنهما قد يواجهان قرارًا بإنهاء الحمل ... في اليوم التالي ، استخدم الأطباء إبرة طويلة ومؤلمة لاستعادة قطعة صغيرة من مشيمتها. تم اختباره وأظهر أن النتيجة الأولية كانت خاطئة. لديها الآن طفل يبلغ من العمر 6 أشهر ، اسمه إيمانويل ، الذي لا يظهر أي علامات على الحالة التي أظهرها إيجابية ".

إذا كان الاختبار الأولي دقيقًا ، فمن المحتمل أن يكون الوالدان قد أجرىا عملية إجهاض ، ويشير النص الفرعي لهذه المقالة إلى أنه كان من الممكن أن يكونا على صواب في القيام بذلك. هذه ليست القصة الأولى لدفع السرد القائل بأن اختبار ما قبل الولادة يمثل مشكلة لأن النتيجة غير الدقيقة قد تؤدي إلى مقتل طفل "طبيعي".

في عام 2014 ، نشرت NBC News مقالًا حول كيفية خداع صناعة اختبارات ما قبل الولادة التنافسية للعملاء حول دقة اختباراتها غير الغازية. الجملة الأولى من المقال ترنم بإيحاءات قوية. "زاكاري دياموند وأنجي نونيس ينظران إلى ابنهما" السليم بشكل رائع "البالغ من العمر ستة أشهر ، مع العلم أنهما ربما أنهيا الحمل - كل ذلك بسبب اختبار ما قبل الولادة الشهير الذي كان خاطئًا." تروي المقالة قصة مماثلة عن امرأة من رود آيلاند تُدعى ستايسي تشابمان ، والتي تم تشخيص ابنها الذي لم يولد بعد بالتثلث الصبغي 18 ، وبعد ذلك حددت على الفور موعدًا لإجراء عملية إجهاض لم تجرِه لأن طبيبها حث على إجراء مزيد من الاختبارات. تصف ما تبقى من حملها بأنه صادم وتقول إنها لم ترغب في الارتباط بالطفل. كشف بزل السلى أن ستايسي كانت تحمل على الأرجح طفلاً "عادياً". عندما وُلد ابنها لينكولن صموئيل دون أي إعاقات ، وصفته تشابمان بأنه مثالي.

كان سيكون مثالياً حتى لو وُلد بالتثلث الصبغي 18.

في عام 2018 ، تلقت الصحفية من جنوب إفريقيا كلير بيل تشخيصًا خاطئًا للجنين لمتلازمة تيرنر. وفقًا لبي بي سي ، فإن المعلومات المتعلقة بمتلازمة تيرنر التي تلقتها السيدة بيل من العيادة رسمت صورة قاتمة للغاية للحياة مع هذه الحالة. لقد اعتقدت أن هذا علم ، وحقائق لا جدال فيها ، وأن إجهاض ابنتها سيكون أفضل ما يمكن فعله. كما هو الحال مع يائيل جيلر ، ستايسي تشابمان ، والبقية ، كشفت الاختبارات الإضافية أن طفل كلير بيل "طبيعي" ، وأنها ولدت بصحة جيدة.

كل هذه القصص حول اختبارات ما قبل الولادة غير الدقيقة لها نهايات خيالية يتم فيها إنقاذ الأطفال "الطبيعيين" من الإجهاض عن طريق إجراء مزيد من الاختبارات. لقد رأيت هذا المجاز حسن النية ولكنه قادر للغاية يتجلى في بعض الشهادات من المنظمات المؤيدة للحياة.

إنه لأمر مأساوي أن المئات من الأطفال الذين لم يولدوا بعد لقوا مصرعهم بلا شك بسبب هذه الإيجابيات الكاذبة ، لكن الأطفال الذين يعانون من إعاقات نادرة بالفعل لهم نفس القيمة ويستحقون الحياة مثل أولئك الذين تم تشخيصهم بشكل خاطئ. لا يمكن العثور على إنسانية الأطفال المعوقين في أي من هذه الروايات. لا تتحدى أي من هذه القصص الافتراض القائل بأنه إذا كانت نتيجة الاختبار إيجابية حقيقية ، لكان الإجهاض هو الاختيار الصحيح والعاطفي. الإعاقة لا تزال البعبع تحت السرير ، وتجنب الكارثة. "كاد أن يحدث لنا!" هذه الروايات تبكي. "لكن الحمد لله ، كشفت الفحوصات الإضافية أن طفلي كان طبيعيًا وبالتالي يستحق البقاء."

تقدم إيمي جوليا بيكر ، والدة ابنة من داونز ، انعكاسًا مؤثرًا على الطبيعة الإشكالية لتحسين النسل في رواياتنا حول اختبارات ما قبل الولادة.

"عند العودة إلى الوراء ، أتساءل لماذا قضيت الكثير من الوقت في إقناع نفسي بأن نتائج الاختبار ستكون سلبية. لم أمضِ أي وقت في التفكير في سبب تسبب احتمال إصابة طفل بمتلازمة داون بضيق في صدري ، مثل هذه الحاجة إلى إقناع نفسي بأنه لا يمكن أن يكون ذلك صحيحًا بالنسبة لطفلي أو داخل عائلتي. لماذا كنت خائفا جدا من متلازمة داون؟ هل كانت هذه هي الطريقة التي قُدمت بها الاختبارات ، وهالة الشدة الكئيبة التي جاءت مع النتائج غير المؤكدة؟ هل كان الخوف نيابة عن طفلي؟ أم تخاف على نفسي؟ هل عطلت الرؤية الضبابية للحياة التي كنت أتوقع دائمًا أن تعيشها عائلتنا؟ هل كانت حقيقة أن تشخيص متلازمة داون أدى تلقائيًا إلى محادثة حول الإجهاض ، وأن متلازمة داون أدت تلقائيًا إلى خيار لم يكن على الطاولة لولا ذلك؟ لم أطرح على نفسي أيًا من هذه الأسئلة في ذلك الوقت. أردت فقط طفلًا يتمتع بصحة جيدة ".

تؤكد هذه النتائج الأخيرة التي توصلت إليها صحيفة نيويورك تايمز مخاوف الأشخاص ذوي الإعاقة من أن اختبار ما قبل الولادة غالبًا ما يستخدم كسلاح للقضاء علينا قبل حتى أن نولد. لكن معظم التغطية حول عدم موثوقية هذه الاختبارات تركز على الأطفال "الطبيعيين" الذين تم إنقاذهم ، وليس على الكرامة المتأصلة في الأطفال المعوقين ، الذين لا تزال حياتهم أقل قيمة. اختبار ما قبل الولادة ليس شرًا في جوهره. يمكن استخدامه لمساعدة الآباء الجدد على الاستعداد للحياة مع طفل معاق ، لأن هذه الحياة لن تكون دائمًا سهلة. لكن اختبارات ما قبل الولادة يجب ألا تحدد أبدًا أي الأطفال على قيد الحياة وأي الأطفال يموتون ، ليس فقط لأنهم غالبًا ما يكونون مخطئين ، ولكن لأن جميع الأطفال ، بغض النظر عن الإعاقة ، هم أشخاص يتمتعون بقيمة لا تُحصى وبكرامة إنسانية.