Mantén el “capacitismo” fuera de las conversaciones sobre las pruebas prenatales

por Sophie Trist

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El New York Times dio la bienvenida al año nuevo al publicar sus hallazgos de que muchas pruebas genéticas prenatales populares son inexactas hasta en un 85% de las veces. Las pruebas para trastornos comunes como el síndrome de Down son muy precisas, pero cuando se trata de trastornos menos comunes, un resultado positivo casi siempre es falso. Por cada 15 veces que las pruebas identifican correctamente una anomalía, se equivocan entre 80 y 85 veces. Estos hallazgos tienen profundas implicaciones para nuestras conversaciones sobre el embarazo y el aborto selectivo por discapacidad. La conversación sobre las pruebas prenatales suele estar plagada de suposiciones y estereotipos “capacitistas” [ableist, o discriminación en contra de personas con discapacidades o capacidades diferentes - nota del traductor], y este artículo del New York Times no es diferente.

Comienza contando la historia de Yael Geller, quien finalmente quedó embarazada después de un año de tratamiento de fertilidad solo para enterarse de que a su bebé le faltaba una parte de un cromosoma, lo que los genetistas llaman una microdeleción.

“Esa noche, sentada en el sofá con su esposo, lloró mientras explicaba que podrían estar enfrentando una decisión sobre interrumpir el embarazo… Al día siguiente, los médicos usaron una aguja larga y dolorosa para extraer un pequeño trozo de su placenta. Se probó y mostró que el resultado inicial era incorrecto. Ahora tiene un hijo de 6 meses, Emmanuel, que no muestra signos de la afección para la que dio positivo”.

Si la prueba inicial hubiera sido precisa, los padres probablemente habrían tenido un aborto, y el subtexto de este artículo insinúa que habrían hecho bien en hacerlo. Esta está lejos de ser la primera historia que impulsa la narrativa de que las pruebas prenatales son problemáticas porque un resultado inexacto podría llevar a la muerte de un bebé "normal".

En 2014, NBC News publicó un artículo sobre cómo la industria competitiva de las pruebas prenatales engaña a los clientes sobre la precisión de sus pruebas no invasivas. La primera oración del artículo está llena de connotaciones capacitistas. “Zachary Diamond y Angie Nunes miran a su hijo de 6 meses ‘maravillosamente saludable’, Solomon, sabiendo que podrían haber interrumpido el embarazo, todo debido a una popular prueba prenatal que resultó incorrecta”. El artículo cuenta una historia similar sobre una mujer de Rhode Island llamada Stacie Chapman, cuyo hijo en el vientre fue diagnosticado erróneamente con trisomía 18, después de lo cual ella inmediatamente programó un aborto que no realizó porque su médico le pidió que se hiciera más pruebas. Ella describe el resto de su embarazo como traumático y dice que no quería vincularse con el bebé. La amniocentesis reveló que Stacie probablemente estaba embarazada de un niño "normal". Cuando su hijo Lincoln Samuel nació sin ninguna discapacidad, Chapman lo describió como perfecto.

Habría sido perfecto incluso si hubiera nacido con Trisomía 18.

En 2018, la periodista sudafricana Claire Bell recibió un diagnóstico fetal erróneo del síndrome de Turner. Según la BBC, la información sobre el Síndrome de Turner que la Sra. Bell recibió de la clínica pintó una imagen muy sombría de la vida con la condición. Ella pensó que esto era ciencia, hechos indiscutibles, y abortar a su hija sería lo más amable que podía hacer. Al igual que con Yael Geller, Stacie Chapman y el resto, las pruebas posteriores revelaron que el bebé de Claire Bell era "normal" y que nació perfectamente sana.

Todas estas historias sobre pruebas prenatales inexactas tienen finales como cuento de hadas en los que los bebés "normales" se salvan del aborto mediante pruebas adicionales. Incluso he visto esta retórica, bien intencionado pero extremadamente capacitista, en algunos testimonios de organizaciones pro-vida.

Es trágico que cientos de niños no nacidos sin duda hayan sido asesinados debido a estos falsos positivos, pero los niños que en realidad tienen discapacidades raras son tan valiosos y dignos de la vida como aquellos que fueron mal diagnosticados. La humanidad de los bebés discapacitados no se encuentra en ninguna de estas narrativas. Ninguna de estas historias desafía la suposición de que si el resultado de la prueba hubiera sido un verdadero positivo, el aborto habría sido la elección compasiva y correcta. La discapacidad sigue siendo un monstruo debajo de la cama, el desastre evitado. "¡Casi nos pasó a nosotros!" estas narraciones gritan. “Pero gracias a Dios, las pruebas posteriores revelaron que mi bebé era normal y, por lo tanto, digno de existir”.

Amy Julia Becker, madre de una hija con Down, ofrece una conmovedora reflexión sobre la naturaleza problemática y eugenésica de nuestras narrativas sobre las pruebas prenatales.

“En retrospectiva, me pregunto por qué pasé tanto tiempo convenciéndome de que los resultados de la prueba serían negativos. No dediqué tiempo a pensar por qué la perspectiva de un hijo con síndrome de Down me causaba tanta opresión en el pecho, tanta necesidad de convencerme de que no podía ser cierto para mi hijo o dentro de mi familia. ¿Por qué le tenía tanto miedo al síndrome de Down? ¿Fue la forma en que se presentaron las pruebas, el aura de intensidad sombría que acompañaba a los resultados inciertos? ¿Fue miedo en nombre de mi bebé? ¿O miedo por mí mismo? ¿Interrumpió una visión confusa de la vida que siempre había esperado que llevara nuestra familia? ¿Fue el hecho de que un diagnóstico de síndrome de Down condujo automáticamente a una conversación sobre el aborto, que el síndrome de Down condujo automáticamente a una elección que de otro modo no habría estado sobre la mesa? Yo no me hice ninguna de esas preguntas en ese entonces. Solo quería un bebé sano”.

Estos hallazgos recientes del New York Times validan los temores de las personas discapacitadas de que las pruebas prenatales a menudo se usan como un arma para eliminarnos incluso antes de que nazcamos. Pero la mayor parte de la cobertura sobre la falta de fiabilidad de estas pruebas se centra en los bebés "normales" que fueron salvados, no en la dignidad inherente de los bebés discapacitados, cuyas vidas todavía se consideran menos valiosas. Las pruebas prenatales no son intrínsecamente malas. Se puede utilizar para ayudar a los nuevos padres a prepararse para la vida con un niño discapacitado, porque esa vida no siempre será fácil. Pero las pruebas prenatales nunca deberían determinar qué bebés viven y qué bebés mueren, no solo porque a menudo se equivocan, sino porque todos los niños, independientemente de su discapacidad, son personas con un valor y una dignidad humana incalculables.