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将残疾歧视排除在有关产前检查的对话之外

通过苏菲特里斯特



《纽约时报》在新的一年里发布了其发现,许多流行的产前基因检测在 85% 的情况下都不准确。对唐氏综合症等常见疾病的检测非常准确,但对于罕见疾病,阳性结果几乎总是错误的。对于每 15 次测试正确识别异常,它们在 80 到 85 次之间是错误的。这些发现对我们关于怀孕和残疾选择性堕胎的对话具有深远的影响。围绕产前检查的讨论通常充斥着能人的假设和刻板印象,《纽约时报》的这篇文章也不例外。


它首先讲述了 Yael Geller 的故事,她在经过一年的生育治疗后终于怀孕,却得知她的孩子缺少一条染色体,遗传学家称之为微缺失。

“那天晚上,她和丈夫坐在沙发上,哭着解释说他们可能面临终止妊娠的决定……第二天,医生用一根长长的、痛苦的针头取出了她的一小块胎盘。它经过测试,显示最初的结果是错误的。她现在有一个 6 个月大的 Emmanuel,没有任何迹象表明他筛查出的病情呈阳性。”

如果最初的测试是准确的,那么父母很可能会堕胎,而本文的潜台词暗示他们这样做是正确的。这远非第一个推动产前检测存在问题的故事,因为不准确的结果可能导致“正常”婴儿被杀死。

2014 年,NBC 新闻发表了一篇关于竞争激烈的产前检测行业如何在其无创检测的准确性方面欺骗客户的文章。文章的第一句话带着干练的意味。 “Zachary Diamond 和 Angie Nunes 看着他们‘非常健康’的 6 个月大的儿子所罗门,他们知道他们可能已经终止了妊娠——这一切都是因为一项流行的产前检查是错误的。”这篇文章讲述了一个类似的故事,讲述了一位名叫 Stacie Chapman 的罗德岛妇女,她未出生的儿子被误诊为 18 三体综合征,之后她立即安排了堕胎,但她没有进行堕胎,因为她的医生敦促进一步检查。她将她怀孕的其余时间描述为创伤,并说她不想与婴儿建立联系。羊膜穿刺术显示史黛西可能怀的是一个“正常”的孩子。当她的儿子林肯塞缪尔出生时没有任何残疾时,查普曼形容他是完美的。

即使他出生时患有 18 三体综合征,他也会是完美的。

2018年,南非记者克莱尔·贝尔被胎儿误诊为特纳综合征。据英国广播公司报道,贝尔女士从诊所收到的有关特纳综合症的信息描绘了一幅非常严峻的生活图景。她认为这是科学,无可争辩的事实,堕胎是最仁慈的做法。与 Yael Geller、Stacie Chapman 和其他人一样,进一步的测试表明 Claire Bell 的孩子是“正常的”,而且她出生时非常健康。

所有这些关于不准确产前检测的故事都有童话般的结局,在这些故事中,“正常”婴儿通过进一步的检测而免于堕胎。我什至在反堕胎组织的一些证词中看到了这种善意但极其能干的比喻。

可悲的是,数百名未出生的孩子无疑因为这些误报而丧生,但实际上患有罕见残疾的孩子与那些被误诊的孩子一样宝贵,同样值得生命。在任何这些叙述中都找不到残疾婴儿的人性。这些故事都没有挑战这样的假设,即如果测试结果是真正的阳性,堕胎将是富有同情心和正确的选择。残疾仍然是床底下的恶魔,灾难避免了。 “这几乎发生在我们身上!”这些叙述哭了。 “但感谢上帝,进一步的测试表明,我的孩子是正常的,因此值得存在。”

艾米·朱莉娅·贝克尔 (Amy Julia Becker) 是唐斯 (Downs) 女儿的母亲,她对我们关于产前检查的叙述中存在问题的优生本质提供了动人的反思。

“回想起来,我想知道为什么我花了这么多时间说服自己测试结果是否定的。我没有花时间去思考为什么唐氏综合症孩子的前景会导致我的胸口如此紧绷,需要说服自己,这对我的孩子或我的家庭来说不可能是真的。为什么我这么害怕唐氏综合症?是测试的呈现方式,是伴随不确定结果而来的阴沉强度的光环吗?是因为我的孩子而感到恐惧吗?还是为自己害怕?它是否破坏了我一直期望我们的家人过上生活的朦胧愿景?唐氏综合症的诊断会自动引发关于堕胎的讨论,唐氏综合症会自动导致一个原本不会摆在桌面上的选择吗?那时我没有问自己任何这些问题。我只是想要一个健康的宝宝。”

《纽约时报》最近的这些发现证实了残疾人的恐惧,即产前检查经常被用作在我们出生之前消灭我们的武器。但大多数关于这些测试不可靠性的报道都集中在获救的“正常”婴儿身上,而不是残疾婴儿与生俱来的尊严,他们的生命仍然被认为不那么有价值。产前检查本质上并不是邪恶的。它可以用来帮助新父母为残疾孩子的生活做好准备,因为这种生活并不总是一帆风顺的。但是,产前检查永远不应该确定哪些婴儿活着,哪些婴儿死亡,不仅因为他们经常出错,而且因为所有儿童,无论残疾,都是具有无法估量的价值和人类尊严的人。

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